La diagnosi di una malattia cronica mi ha insegnato che la salute non è una meritocrazia

Identità

I corpi non sono cose che devono essere domati.



Di Kalpana Mohanty

5 luglio 2019
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Amelia Giller
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In questo editoriale, Kalpana Mohanty spiega come la diagnosi di una malattia cronica le abbia insegnato che la cultura del benessere non è come sembra.



Ho fatto tutto quello che dicevano che avrei dovuto. Ho mangiato le verdure, fatto yoga e bevuto abbastanza acqua. Ragazze del genere non hanno una malattia cronica o diventano disabili, giusto?



Sbagliato. Le donne sono state condizionate a credere sia che i nostri corpi siano la nostra autostima sia che i nostri corpi siano sotto il nostro controllo. Come la cultura del benessere vorrebbe farci credere, la salute è una meritocrazia in cui 'alimentare' il tuo corpo e 'disintossicarti' e tenere i cristalli può lanciarti verso l'alto. È questa idea che si classifica così profondamente per qualcuno con una malattia cronica che si è manifestata come disabilità. Ciò che la comunità del benessere non sembra capire è che per molte donne, la loro salute e il loro corpo sono al di fuori del regno del proprio controllo - e va bene.

Entrando nel mio primo anno al Barnard College della Columbia University, ho capito che la fisicità femminile non era solo indicativa di desiderabilità sessuale e sociale, ma anche di abilità accademica. Se la disciplina e il rigore si riflettono nei voti, possono anche essere evidenti nella forma femminile. Quanto più magro (mi dispiace che la parola che dovremmo usare ora sia 'forte'), sembravi, più disciplina hai mostrato nelle tue abitudini alimentari e nella tua routine di esercizi, e quindi più disciplina hai senza dubbio applicato anche al tuo accademici. Ho sentito per caso le ragazze respingere la validità intellettuale dei commenti di un compagno di classe basandosi esclusivamente sul suo peso. Questa ideologia non è certamente unica per la mia scuola, ma piuttosto un riflesso della cultura del benessere in generale.



Sebbene non avessi mai incontrato simili fissazioni durante gli anni del liceo in India, ho prontamente partecipato a questo strano rituale femminile di controllo corporeo e ricerca del benessere. Se occupare un corpo femminile si sente fuori controllo, perseguire manualmente il benessere è una forma di aggiunta di controllo nella tua vita. Come i miei colleghi, mi sono esercitato sei volte alla settimana, cerato eloquente sull'unità di mente e corpo e su come questa integrazione fosse la chiave del successo. La cultura della scuola, notai, riguardava l'ottimizzazione di se stessi, che si trattasse di sport, mondo accademico o socializzazione. Evitavo il glutine e lo zucchero come se fossero sostanze chimiche tossiche, facevo yoga e Pilates, mi idratavo come se la mia vita dipendesse da esso e andavo a dormire prima di mezzanotte, anche nei fine settimana. Mi sono trasformato in una macchina - e ha funzionato.

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All'età di 20 anni, credevo davvero di aver svelato il segreto del successo. Ho svolto ricerche per il presidente del mio college, ho fatto consulenza pro-bono per le ONG e avevo ricevuto un'offerta per uno stage estivo presso Goldman Sachs. Sembrava l'apoteosi della mia carriera accademica. Ma fu proprio in quel momento che il mio corpo cominciò a divergere dalla mia mente sul suo percorso di distruzione. Ho perso forza e funzione nelle caviglie, seguite dai polsi, quindi dalle mascelle, poi dal collo e, al momento della stesura, dai muscoli intorno agli occhi. La mia capacità di camminare, scrivere, scrivere, parlare, sedermi e studiare è stata messa in discussione e mi sono trovato in lutto per la perdita della persona che ero una volta e di una vita che, fondamentalmente, mi sentivo in diritto di condurre.

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention, ci sono attualmente circa quattro milioni di persone negli Stati Uniti che hanno la mia condizione cronica degenerativa, la fibromialgia e le donne hanno il doppio delle probabilità di averlo rispetto agli uomini. Come tale, la sua diagnosi si basa sul riconoscimento del dolore femminile. Il trucco: nel campo della medicina, sembra che il dolore femminile non sia mai stato e continua a non essere preso sul serio. Un medico che ho visto all'inizio del mio viaggio nella fibromialgia lo ha scritto come una malattia psicosomatica - un modo per dire che era tutto nella mia testa - e mi ha detto di ignorare il dolore e continuare. Solo più tardi le risonanze magnetiche hanno rivelato micro-lacrime nei miei tendini e che ignorare il mio dolore avrebbe portato a maggiori complicazioni.



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Mentre progredivo sempre più nella mia disabilità, ho iniziato a districarmi dalla cultura del benessere. Senza un corpo che rispondesse a una rigorosa disciplina, dovevo trovare il mio senso di sé altrove. Mi sono reso conto di quanto sia tossica la cultura del benessere per le persone disabili, sia fisicamente che mentalmente. Se il successo sta avendo un corpo forte e una mente forte, allora ciò che sta avendo un corpo che sta facendo del suo meglio per cavarsela e una mente che sta lottando per far fronte. All'epoca dipendevo totalmente dai miei amici, dai miei genitori e dal mio ragazzo per qualsiasi cosa, dall'aiutarmi ad aprire e chiudere le finestre del mio dormitorio, all'acquisto di generi alimentari, all'asciugatura dei capelli. La dipendenza ha una connotazione profondamente negativa, in particolare per le giovani donne nella società progressista, ed è spesso confusa con la sottomissione. In una società altamente individualista e capitalista, non sembra esserci un peccato più grande della dipendenza da un altro - il che rende le persone con disabilità la cui unica opzione è la dipendenza a sentire come la loro stessa condizione sia in qualche modo vergognosa.

Eppure non c'è nulla nel mio aspetto fisico che possa suggerire 'malato' nel modo in cui è stato pensato. Sono fortunato e svantaggiato in questo senso. Il mio fisico è quello più strettamente associato alla moderna nozione di salute e posso entrare senza soluzione di continuità nello spazio delle persone fisicamente abili ed essere accettato come tale. In una conversazione con un conoscente vegano alla Columbia, ha sottolineato che un amico comune potrebbe migliorare notevolmente la sua salute seguendo una dieta vegana. Supponeva che, dato il mio fisico snello, anche io fossi una specie di vegetariano. L'amica a cui stava suggerendo il veganismo aveva recentemente corso la maratona di New York, mentre riuscivo a malapena a salire una rampa di scale, sfocando di nuovo il confine tra disabilità, magrezza e cultura del benessere.

È solo di recente che ho iniziato a incorporare lentamente aspetti del benessere nella mia vita. Ho iniziato a scrivere le cose per cui sono grato ogni sera, mi concedo ancora un latte alla curcuma e sono stato conosciuto per far scoppiare una pillola di Ashwagandha quando la vita diventa stressante. Dopotutto, questi ultimi due fanno parte della mia cultura indiana e rifiutare tutta la cultura del benessere significherebbe rifiutare le antiche pratiche di gran parte del mondo non occidentale. Invece, sto rifiutando la cultura specificamente occidentale che circonda quelle antiche pratiche. Ho anche riavviato il mio Pilates, anche se ora meno regolarmente e solo quando ne ho davvero voglia. Come la maggior parte delle cose, la convinzione che la salute delle donne sia nelle loro mani è così polarizzante perché è a due facce. Da un lato, incolpa le donne per le loro condizioni di salute preesistenti, ma dall'altro rimette il potere nelle mani delle donne per respingere un istituto medico che è spesso poco simpatico. Se gestito con sfumature, il benessere restituisce più potere alle donne e questo non può mai essere un male.